3 mln chorych pozbawionych opieki


Osoby z chorobami rzadkimi nie wiedzą, gdzie mogą się leczyć, bo rząd nie
zapewnił im miejsc w szpitalach.

Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce często. Z danych
Parlamentu Europejskiego wynika, Ĺźe cierpi na nie od 2 do 3 mln PolakĂłw.
Wśród nich są chorzy na stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe
boczne, mukowiscydozę, hemofilię czy nowotwory dziecięce.

Okazuje się, że poza chorobą muszą walczyć z lekarzami, którzy nie potrafią
ich zdiagnozować, brakiem dostępu do refundowanych leków czy informacji o
tym, gdzie mogą się leczyć. Resort zdrowia od kilku bowiem lat nie może
przygotować dobrej informacji na stronie internetowej. A każda placówka
chce się ich pozbyć, ponieważ nie wie, jak się nimi zająć.

– Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą – potwierdza Aleksander Janiak
z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni.

Zapomnieli o ojcu

O braku procedur i nieskuteczności systemu opieki zdrowotnej przekonał się
Rafał. Wiadomość o rzadkiej chorobie spadła na niego jak grom z jasnego
nieba. 31-letni mężczyzna planował właśnie podróż dookoła świata, gdy
wykryto u niego stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Teraz ma problemy z
poruszaniem. SLA to jedna z najniebezpieczniejszych chorĂłb neurologicznych,
w 95 proc. przypadków jest ona śmiertelna.

Droga Rafała do ustalenia, co mu jest, była długa. Gdy zaczął się źle czuć,
internista skierował go do neurologa. Przez kilka lat neurolodzy zlecali mu
rezonansy głowy i kręgosłupa. Badania jednak nic nie wykazywały.

– Lekarz neurolog powiedział, że nic nie jest w stanie zrobić, dopóki mój
stan się nie pogorszy. To absurd – mówił Rafał na konferencji pt. „Choroby
rzadkie a wykluczenie", zorganizownej przez rzecznika praw obywatelskich.
Samodzielnie w końcu zapisał się na wizytę do szpitala Instytutu Medycyny
Lotniczej. Dzięki temu w sierpniu 2013 r. usłyszał ostateczną diagnozę.

28 lutego obchodzimy w Polsce po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich

– Gdybym postępował zgodnie z zaleceniami specjalistów, nadal nie
wiedziałbym, co mi jest – twierdzi.

W historii Rafała najdziwniejsze jest to, że lekarze w ogóle nie wzięli pod
uwagę, że jego ojciec zmarł na tę chorobę. A to oznacza, że był w grupie
ryzyka.

– Wszystkich informacji musiałem szukać samodzielnie – opowiada.

Nikt nie powiedział mu, że takie przypadki leczą w Olsztynie.

Bezlitosna refundacja

Brak kompleksowej opieki to niejedyny problem osób dotkniętych rzadkimi
chorobami. Zasady refundacji utrudniają im dostęp do skutecznych leków. O
jawnej dyskryminacji przez przepisy przekonał się 12-latek leczony obecnie
w Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze zdiagnozowali u niego nowotwór złośliwy
przewodu pokarmowego z przerzutami na wątrobę. Guz został usunięty, ale
zdaniem lekarzy jest duże ryzyko kolejnych przerzutów. Można je zmniejszyć,
podając chłopcu przez co najmniej dwa lata lek Glivec. Miesięczna kuracja
kosztuje 9,5 tys. zł. Problem w tym, że chłopcu nie przysługuje refundacja.
Prawo do niej mają tylko osoby, które skończą 18 lat. W sprawie
interweniowała Krystyna Kozłowska, rzecznik praw pacjenta. Wskazała, że
zgodnie z art. 40 ustawy refundacyjnej medykament może zostać objęty
refundacją, jeśli jest to niezbędne dla ratowania życia i zdrowia pacjentów
i nie ma już innych możliwości zastosowania skutecznych refundowanych
procedur medycznych.

– Często dla wielu chorych leków na listach refundacyjnych w ogóle nie ma.
Błędem ustawy refundacyjnej jest to, że aby jakiś lek wszedł na listę, musi
wystąpić o to do ministra zdrowia firma farmaceutyczna. Nie mogą tego
zrobić ani pacjenci, ani konsultanci krajowi, ani nawet minister z urzędu –
tłumaczy adwokat Bartłomiej Kuchta.

PiS-owski PSYCHOPATA podpisujący się "Mark Woydak" (używający również innych
ksywek) piszacy z mx05.eternal-september.org uzywajacy czytnika
40tude_Dialog/2.0.15.1pl to OSZOŁOM PODSZYWANIEC. Fakt, ze podszywa sie pod
moje dane swiadczy o daleko posunietej chorobie psychicznej. Pity bez umiaru
denaturat i pędzony ze zgniłych buraków samogon z 3-ciego tłoczenia dokonaly
calkowitego spustoszenia w mĂłzgu tego osobnika. Nie ma juz dla niego
ratunku! Módlmy się bracia i siostry! Wspierajmy go w tych cięzkich
chwilach! Nie ma nikogo oporócz nas! Nawet zdychający pies i wyleniały ze
starości kot go opuścili! Pies nasrał mu pod drzwiami, a kot do
zapleśniałego od brudu wyra, które ten nieszczęśnik nazywa łózkiem. Ten
posraniec po całonocnym fistingu z podobnym sobie indywidium wylazł z nory i
znów zasrywa grupę z rozwalonego odbytu. Módlmy się bracia i siostry!
Nadzieja na pełny powrót do zdrowia psychicznego tego osobnika jest
niewielka, a nawet bliska zera ale spełnijmy chrześciański obowiązek! Wnośmy
modły za PiS-owskiego chorego psychicznie brata! Niech dobry Mzimu ma w
opiece jego bliskich!

MW

Użytkownik "Mark Woydak" <mark.woydak@forst.gm.de> napisał w wiadomości news:tuk3q4pp0jew.vo2w4ocbglnq.dlg40tude.net...

3 mln chorych pozbawionych opieki


Osoby z chorobami rzadkimi nie wiedzą, gdzie mogą się leczyć, bo rząd nie
zapewnił im miejsc w szpitalach.

Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce często. Z danych
Parlamentu Europejskiego wynika, Ĺźe cierpi na nie od 2 do 3 mln PolakĂłw.
Wśród nich są chorzy na stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe
boczne, mukowiscydozę, hemofilię czy nowotwory dziecięce.

Okazuje się, że poza chorobą muszą walczyć z lekarzami, którzy nie potrafią
ich zdiagnozować, brakiem dostępu do refundowanych leków czy informacji o
tym, gdzie mogą się leczyć. Resort zdrowia od kilku bowiem lat nie może
przygotować dobrej informacji na stronie internetowej. A każda placówka
chce się ich pozbyć, ponieważ nie wie, jak się nimi zająć.

– Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą – potwierdza Aleksander Janiak
z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni.

Zapomnieli o ojcu

O braku procedur i nieskuteczności systemu opieki zdrowotnej przekonał się
Rafał. Wiadomość o rzadkiej chorobie spadła na niego jak grom z jasnego
nieba. 31-letni mężczyzna planował właśnie podróż dookoła świata, gdy
wykryto u niego stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Teraz ma problemy z
poruszaniem. SLA to jedna z najniebezpieczniejszych chorĂłb neurologicznych,
w 95 proc. przypadków jest ona śmiertelna.

Droga Rafała do ustalenia, co mu jest, była długa. Gdy zaczął się źle czuć,
internista skierował go do neurologa. Przez kilka lat neurolodzy zlecali mu
rezonansy głowy i kręgosłupa. Badania jednak nic nie wykazywały.

– Lekarz neurolog powiedział, że nic nie jest w stanie zrobić, dopóki mój
stan się nie pogorszy. To absurd – mówił Rafał na konferencji pt. „Choroby
rzadkie a wykluczenie", zorganizownej przez rzecznika praw obywatelskich.
Samodzielnie w końcu zapisał się na wizytę do szpitala Instytutu Medycyny
Lotniczej. Dzięki temu w sierpniu 2013 r. usłyszał ostateczną diagnozę.

28 lutego obchodzimy w Polsce po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich

– Gdybym postępował zgodnie z zaleceniami specjalistów, nadal nie
wiedziałbym, co mi jest – twierdzi.

W historii Rafała najdziwniejsze jest to, że lekarze w ogóle nie wzięli pod
uwagę, że jego ojciec zmarł na tę chorobę. A to oznacza, że był w grupie
ryzyka.

– Wszystkich informacji musiałem szukać samodzielnie – opowiada.

Nikt nie powiedział mu, że takie przypadki leczą w Olsztynie.

Bezlitosna refundacja

Brak kompleksowej opieki to niejedyny problem osób dotkniętych rzadkimi
chorobami. Zasady refundacji utrudniają im dostęp do skutecznych leków. O
jawnej dyskryminacji przez przepisy przekonał się 12-latek leczony obecnie
w Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze zdiagnozowali u niego nowotwór złośliwy
przewodu pokarmowego z przerzutami na wątrobę. Guz został usunięty, ale
zdaniem lekarzy jest duże ryzyko kolejnych przerzutów. Można je zmniejszyć,
podając chłopcu przez co najmniej dwa lata lek Glivec. Miesięczna kuracja
kosztuje 9,5 tys. zł. Problem w tym, że chłopcu nie przysługuje refundacja.
Prawo do niej mają tylko osoby, które skończą 18 lat. W sprawie
interweniowała Krystyna Kozłowska, rzecznik praw pacjenta. Wskazała, że
zgodnie z art. 40 ustawy refundacyjnej medykament może zostać objęty
refundacją, jeśli jest to niezbędne dla ratowania życia i zdrowia pacjentów
i nie ma już innych możliwości zastosowania skutecznych refundowanych
procedur medycznych.

– Często dla wielu chorych leków na listach refundacyjnych w ogóle nie ma.
Błędem ustawy refundacyjnej jest to, że aby jakiś lek wszedł na listę, musi
wystąpić o to do ministra zdrowia firma farmaceutyczna. Nie mogą tego
zrobić ani pacjenci, ani konsultanci krajowi, ani nawet minister z urzędu –
tłumaczy adwokat Bartłomiej Kuchta.

W dniu .02.2014 o 07:04 Mark Woydak <mark.woydak@forst.gm.de> pisze:


Do budy kundlu bo cię poszczuje boukunem.


--
stevep
-- -- -
UĹźywam klienta poczty Opera Mail: http://www.opera.com/mail/